Aktuelnosti

Infografike o HLL-u i Mantle ćelijskom limfomu

Hronična limfocitna leukemija i Mantle ćelijski limfom su dva podtipa Non-Hodgkin limfoma i spadaju, po klasifikaciji WHO, u retke bolesti. O njima se u Srbiji malo zna, pa shodno tome pacijenti vrlo često ostaju neinformisani ili nedovoljno informisani o svojoj bolesti. S obzirom da u Srbiji ne postoji Registar pacijenata sa HLL, nema ni preciznih podataka o broju obolelih i lečenih. Sa obzirom na to da postoje podaci o broju pacijenata koji se leče u Kliničkom centru Srbije izvršena je ekstrapolaciju na Srbiju. Godišnje u Srbiji od HLL se dijagnostikuje oko 280 pacijenata. Što se učestalosti MCL tiče, ona je 4-8 slučajeva na 1.000.000 stanovnika, što znači da se godišnje u Srbiji javlja oko 36 novoobolelih. Srpska limfomska grupa (SLG) i Udruženje obolelih od limfoma (LIPA) i farmaceutska kuća Janssen, uvidevši problem slabe informisanosti, zajedničkom inicijativom dizajnirali su infografike posvećene pacijentima obolelim od HLL i MĆL, a u cilju što boljeg razumevanja nastanka bolesti, terapijskih modaliteta i svega što pacijenti mogu da očekuju u toku i nakon terapija.

Okrugli sto “HLL- buduće strategije”

22. Februara u hotelu “Moskva” održan je u organizaciji Udruženja obolelih od limfoma LIPA, a uz podršku SLG, okrugli sto pod nazivom “HLL-buduće strategije.” Pored predstavnika pacijenata, i predstavnika struke, sastanku su prisustvovali i predstavnici Ministarstva zdravlja i predstavnici Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje.  Zahvaljujući angažovanju svih činilaca zdravstvenog sistema, pokazali smo da jedino kroz multidisciplinarni pristup, saradnju sa vodećim stručnjacima iz ove oblasti, resornog ministarstva i relevantnih institucija zdravstvenog sektora, možemo da ukažemo na probleme i trenutno stanje u Srbiji.  Samo zajedničkim delovanjem  i organizovanim i sistematskim aktivnostima možemo omogućiti stvaranje uslova za kvalitetnije lečenje HLL-a, od uspostavljanja i povećanja pravovremene dostupnosti lekovima, preko stabilnog i sistematskog finansiranja lekova, osoblja i opreme, i tako stvoriti pozitivnu atmosferu prema lečenju obolelih, kao jedino pravo rešenje za uspeh lečenja, očuvanje i unapređenje zdravlja i kvaliteta života pacijenata sa hroničnom limfocitnom leukemijom i ostalim podtipovima limfoma. Nakon žive diskusije, doneli smo zajedničke zaključke koje u nastavku možete pročitati. Zaključci Okruglog stola održanog 22. februara 2018. godine U organizaciji Udruženja obolelih od limfoma LIPA i uz podršku Srpske limfomske grupe (SLG) a povodom obeležavanja nacionalnog dana borbe protiv limfoma, u Beogradu je 22. februara održan Okrugli sto pod nazivom “HRONIČNA LIMFOCITNA LEUKEMIJA- buduće strategije“. Cilj nam je bio da na jednom mestu okupimo pacijente, zatim vodeće stručnjake u ovoj oblasti, predstavnike Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kao i farmaceutskih kompanija,  kako bismo zajedno razgovarali o aktuelnim pitanjima dijagnostike i terapije  bolesnika sa hroničnom limfocitnom leukemijom. –          Sve savremene dijagnostičke procedure u Srbiji mogu da se sprovedu. Postoji potreba da se za jedan broj procedura (mutacija p53, mutacioni status teškog lanca imunoglobulina) koje su potrebne za procenu rizika i određivanje terapije omogući finansiranje od strane RFZO.   –          Lekovi za prvu terapijsku liniju su dostupni. Međutim, postoji potreba da se formalno reši primena pojedinih kombinacija lekova koji se pojedinačno nalaze na pozitivnoj listi RFZO. Takođe, terapija prve linije koja podrazumeva primenu bioloških lekova treba da se sprovodi i na nivou sekundarnih zdravstvenih ustanova koje imaju hematologe.    –          Inovativni lekovi za drugu terapijsku liniju i visokorizične bolesnike (pacijenti sa nepovoljnim biološkim profilom i sa ranim relapsom) u ovom trenutku se ne nalaze na listi.  Stoga je neophodno da sve zainteresovane strane pronađu način da se navedeni lekovi nađu na pozitivnoj listi RFZO. Inovativni lekovi značajno produžavaju život pacijenata, uz očuvanje kvaliteta života i mogućnost obavljanja porodi??nih, društvenih i radnih aktivnosti.   –          Cilj Udruženja LIPA u saradnji sa SLG je stalna edukacija i podrška obolelima i njihovim porodicama.  Stoga, plan nam je da saradnjom sa relevantnim institucijama, strukom i industrijom proširimo i popularizujemo Forum za bolesnike, gde bi naši pacijenti imali prilike da postave pitanja i diskutuju o svemu što su želeli da znaju a nisu imali prilike da pitaju, ne samo hematologe već i lekare drugih specijalnosti  (stomatologa, dermatologa, infektologa, nutricionistu). Forum će biti mesto gde će pacijenti imati prilike da razmenjuju iskustva, grade nove veštine, znanja i kompetencije kroz specijalno kreirane vidove edukacija i radionica.  

Svetski dan borbe protiv limfoma 2018

Svetski dan borbe protiv limfoma Udruženje LIPA je ove godine obeležilo organizovanjem prve konferencije koja je bila posvećena pacijentima i njihovim članovima porodica. Jednodnevna konferencija, na kojoj su učesnici mogli da saznaju o najnovijim dostignućima u lečenju limfoma, da li pacijenti sa hematološkim malignitetima treba da se vakcinišu i kroz interaktivnu sesiju sa psihologom učili kako se nositi sa svim izazovima koje su posledica bolesti i terapija, je organizovana uz podršku strukovnog Udruženja Srpske Limfomske Grupe. Konferencija će se održavati svake druge godine, paralelno sa sastankom hematologa Beogradski Limfomski Dani.

Imunoterapija u borbi protiv raka

Zajednički dobitnici ovogodišnje Nobelove nagrade za medicinu Džejms Alison i Tasuku Hondžo nagrađeni su za istraživanje imunosistema, što je vodilo do lekova koji su u potpunosti izmenili način lečenja za (neke) smrtonosne kancere. Može li rak da postane nešto poput hroničnog virusa koji je zaustavljen u telu i kuda će nas sve to odvesti? Krajem prošlog veka govorilo se da će onaj koji pronađe lek za rak biti najbogatiji čovek na svetu. Snovi čovečanstva bili su podjednako veliki kao i odlazak na Mesec: civilizacija je sanjala o onome ko bi nam doneo “vatru” i jednom ampulom uništio neprijatelja koji razara čoveka iznutra. Nezaustavljivi proboj nauke “upalio” nam je svetlo: kako ne postoji jedan jedinstveni rak, tako efikasno lečenje zahteva individualnu terapiju. Mnogo toga zavisi od čovekovog imunosistema. On nas štiti od neprijatelja, može i sam da ga stvori (kao neku autoimunu bolest), a može i da ostane pasivan onda kada nam je najpotrebniji. Rudarski posao je otkriti zbog čega je to tako. Zajednički dobitnici ovogodišnje Nobelove nagrade za medicinu Džejms Alison sa Univerziteta u Teksasu i Tasuku Hondžo sa Univerziteta u Kjotu, upravo su nagrađeni za istraživanje imunosistema, što je vodilo do lekova koji su u potpunosti izmenili način lečenja za (neke) smrtonosne kancere. Oni nisu jedini koji su proteklih godina doprineli proboju u načinima lečenja, ali baš je ovo konkretno istraživanje pomoglo jednom od najpoznatijih pacijenata sa kancerom i dramatično mu produžilo život — nekadašnjem američkom predsedniku, 94-godišnjem Džimiju Karteru, toliko da mu je pre tri godine rečeno da više ne mora da se leči jer su se višestruke, uglavnom smrtonosne metastaze, potpuno povukle. Čini se da sa svakom sledećom godinom bivamo sve bliži onome što je za Ameriku postao projekat stoleća. Može li rak da postane nešto poput hroničnog virusa koji je zaustavljen u telu i kuda će nas sve to odvesti? Neka ispitivanja poslednjih generacija različitih terapija već su pokazala neverovatne rezultate. U principu, imunoterapija je jednostavna kada vam objasne oni koji su je mukotrpno dešifrovali. To je način da se pokrene sposobnost imunosistema da otkrije i uništi uljeza. Tako se telo bori protiv bakterija i virusa. Ali ono to ne radi u slučaju raka, koji se javlja kada zdrave ćelije mutiraju i time nadmudruju one druge koje učestvuju u odbrani tela od uljeza. Ove terapije, koje se primenjuju kroz lekove ili intravenozno, pokreću imunosistem da se bori protiv ćelija raka dok one zdrave održava netaknutima. Naš imunosistem proverava sve, kao skener na aerodromu, a takozvane T-ćelije svojim receptorima skeniraju ćelije kako bi prepoznali, a onda i zapamtili razliku između normalnih i izmenjenih ćelija. Tako se “stiče imunitet”. Što je ćelija više mutirana, to ju je lakše otkriti. Ali donedavno nismo razumeli zašto T-ćelije otkrivaju ćelije karcinoma, ali ih ne uništavaju. Kako su T-ćelije ubice izuzetno jake, one imaju neku vrstu kočnice koja ih sprečava da napadaju i zdravo tkivo (kada dolazi do autoimunih bolesti). Nauka je pokazala da je krivac molekul PD-L1, koji se nalazi na površini ćelija karcinoma i “preruši” ih. Taj molekul blokira T-ćeliju da obavlja svoj posao. Naučnici su, tako, osmislili način da aktiviraju T-ćeliju i spreče komunikaciju između molekula koji blokiraju njeno dejstvo u slučaju kancera. U tom slučaju, T-ćelija prepoznaje uljeza i može da ga uništi. Jedan od načina na koji se primenjuje imunoterapija jeste da se pacijentu vade neke imunoćelije, genetski se menjaju da ubijaju rak, a onda se vraćaju u krvotok. Ovaj pristup doveo je do dugotrajnih poboljšanja kod nekih vrsta raka. Drugi pristup koristi masovno proizvedene lekove koji se ne prilagođavaju pojedincima, već oslobađaju imunoćelije za borbu protiv raka tako što blokiraju mehanizam kojim rak onesposobljava imunosistem. Iako imunoterapija obećava, ona ne uspeva kod svih pacijenata, a naučnici se trude da saznaju zbog čega. Postavlja se pitanje: zašto ne deluje? Jedna teorija kaže da su za to možda odgovorne dodatne rampe, a nauka još traga. Svakako, za one koji bi da veruju u jednu, jedinstvenu tabletu, ipak, malo ohrabrenja: čuveni doktor Ronald Levi sa Univerziteta Stanford dobio je dozvolu da testira na ljudima ono što se naziva “vakcinom protiv raka”, a koja je uklonila tumore iz tela miševa, čak i u fazi metastaze, što je izazvalo neverovatno oduševljenje u medijima, ali i oprez u naučnim krugovima. Borba protiv raka ulazi u novu, uzbudljivu fazu. Kako istraživači i lekari počinju da razumeju rak i svakog pojedinačnog pacijenta mnogo bolje nego ranije, shvataju da je ključ u personalizovanoj terapiji i lečenju karcinoma koje bi davalo mnogo bolje rezultate. “Rak je bolest genoma i genomsko profilisanje tumora svakog pacijenta na početku njegovog lečenja će pružiti mogućnost ka značajno drugačijim, efikasnijim ishodima lečenja”, rekla je Sandra Horning, direktorka medicinskog sektora kompanije Roche i šef sektora za razvoj lekova, govoreći na najvećem skupu onkologa o testu “tečne biopsije” koji je već dostupan i može da prepozna 70najčešće mutiranih gena u solidnim tumorima. “Tečna biopsija” je neinvazivna i detektuje znake raka u samom nastanku, i to otkrivanjem majušnih delova DNK, što je posebno značajno kod pacijenata kod kojih je teško dostupno tumorsko tkivo ili je uzorak neadekvatan. Kako bi s personalizovanim lečenjem mogla da izgleda budućnost u lečenja raka? Kod osobe sa većim rizikom za razvoj raka, doktori bi sekvencirali DNK da bi se utvrdila genetska predispozicija bolesti. Ako bi ona postojala, pacijent bi radio godišnje preglede “tečnom biopsijom” — ona bi mogla da detektuje tragove ćelije raka u krvotoku u samom začetku. Kada bi test bio pozitivan, bila bi rađena dalja napredna istraživanja koja bi pokazala da li postoji abnormalna izraženost proteina u okruženju tumora i ključne genetske mutacije. Posebnim softverom bi svi podaci o pacijentu, medicinska istorija i rezultati testova, bili upoređeni sa ogromnom bazom podataka kliničke literature i medicinskih smernica, kao i ostalih pacijenata, da bi se identifikovao najadekvatniji metod lečenja. Pacijent bi dobijao odobrenu ciljanu terapiju, a tokom lečenja bi bio ponovo testiran kako bi se video napredak izlečenja. Upravo je zbog toga ključ u poboljšanju u dijagnostičkim tehnikama jer od preciznosti dijagnostike zavisi i efikasnost lečenja. Lečenje karcinoma potpuno će se promeniti u narednih pet do deset godina, a ono što se danas dešava, ohrabruje da ćemo prisustvovati istoriji većoj od one koja se dogodila u julu 1969. godine. Jednog dana, otkrivanje načina lečenja raka neće biti vest dana. Vest preuzeta sa sajta Nedeljnika

Scroll to Top